Intervention de Danielle Snakkers, présidente de l’Association Française du Syndrome de Cornelia De Lange
Avoir un enfant touché par un syndrome rare, d’origine génétique est une atteinte narcissique pour les parents.
Avant même de connaître l’origine du handicap, ils se sentent dévalorisés, éprouvent un sentiment de culpabilité :
qu’ai-je fait ou que n’ai-je pas fait ?
L’annonce du diagnostic les laisse sans voix.
Au sein de la famille, une barrière de protection s’installe. Bien souvent c’est la rupture avec la famille proche, les amis, le monde extérieur. Si l’enfant est atteint de troubles de la communication, d’une absence de langage, comme c’est souvent le cas dans le syndrome Cornelia De Lange (4% des personnes atteintes ont des compétences normales ou presque normales en langage). C’est toute la famille qui se remet en question, qui cherche désespérément un mode de communication. La parole devient morcelée, elle éclate parfois, exprimant le mal être de chacun face à un enfant trop silencieux, énigmatique. Bien souvent cette parole ne peut être entendue que dans des lieux clos face à des professionnels qui peuvent la recevoir.
Nous ne parlons plus le même langage que tout le monde
« Nous ne parlons plus le même langage que tout le monde » disent ces parents. C’est alors que peut intervenir la parole associative.
Dans ce rassemblement de personnes différentes, avec des enfants porteurs du même syndrome, mais pourtant uniques, circule une parole que chacun reconnaît. « Enfin nous ne sommes plus seuls » est la phrase que j’entends le plus souvent. Ensemble, nous pouvons continuer à avancer, renouer un dialogue positif avec des professionnels plus à l’écoute et demandeurs eux aussi d’informations. La parole circule, elle exprime la douleur mais aussi l’espoir de donner à son enfant le maximum de possibilités pour vivre sa vie d’enfant « différent ». La parole peut être revendicative. Pourquoi n’est-il pas accepté dans nos lieux de vie ? Comment affronter le regard des autres, pourquoi ne peut-on pas mieux le soigner, l’éduquer, lui préparer un avenir ? mais elle se veut positive car portée par le plus grand nombre elle peut être entendue avec l’espoir de trouver, sinon des solutions au moins une prise de conscience collective des besoins. Au sein de la famille élargie, la parole peut aussi prendre place, grands-parents, frères et sœurs, parfois oncles et tantes peuvent se rendre compte qu’ils ne sont plus seuls à vivre dans le questionnement, « que peut-on faire pour cet enfant ? » car enfin la question essentielle est là, ne pas rester impuissants face à un enfant en souffrance. Parents, familles, professionnels peuvent travailler ensemble pour que la parole soit donnée à cet enfant. Il n’a pas toujours la possibilité de mettre la parole en mots mais il faut œuvrer pour qu’il trouve d’autres moyens de communication. Des outils sont là aujourd’hui et je voudrais remercier les organisateurs de cette journée et les professionnels qui y participent de répondre à nos attentes.