Nos rencontres
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Prochaine AG
La prochaine AG se fera en 2026 à Lyon
Les dates seront bloquées plus tard, mais ce sera à la même période, fin septembre - début octobre.
AG 2024
Domaine Lou Capitelle à Voguë en Ardèche
Env. 120 personnes ont fait le déplacement pour Vogüé et ont assisté avec intérêt à l'AG et aux différentes interventions de spécialistes sur des thèmes touchant de près le syndrome, l'encadrement, les recherches scientifiques, etc. et aux témoignages de familles.
Des animations et surprises ont égayé les deux jours.
Bienvenue aux nouvelles familles qui ont fait le pas de nous rejoindre.
AG 2023
Amboise - du 9 au 11 juin 2023
Au programme
Vendredi 09 juin 2023 : - 14h00 - 15h00 : Accueil, émargement et prise en charge des enfants
- 15h00 - 16h00 : Assemblée générale
- 16h00 - 16h30 : Pause goûter
- 16h30 - 18h00 : Syndrome de Cornelia de Lange : « Ce qu’il faut savoir » - Dr Armand BOTTANI
- 18h00 : Apéritif de convivialité
- 19h00 : Diner
- 20h00 : Conseil d’administration (réservé aux membres élus)
- 20h00 : Soirée libre entre familles
- 09h00 - 09h45 : Principes génétiques du SCdL – Dr Erwan WATRIN
- 09h45 - 10h15 : Biomarqueurs et traitements cohérents - Dr PUCEAT
- 10h15 – 10h35 : Pause-café
- 10h35 – 11h15 : Communication – Intervenant à confirmer.
- 11h15 – 12h30 : Troubles du comportement - Pr Pauline CHASTE
- 12h30 : Déjeuner
- 14h30 – 16h30 : atelier ados &adultes animé par Dr Lucquiaud et Mme ALLAIS Marion éducatrice
- 14h30 – 16h30 : atelier enfants animé par Pr P. CHASTE et Dr A. BOTTANI
- 16h30 – 17h00 : Pause goûter
- 17h00 – 18h00 : Jeu avec les familles
- 19h00 : Diner
- 20h30 : Soirée dansante
- 09h00 - 09h20 : Conférences internationales – Mme Andrée BENZ, administratrice, responsable des relations internationales
- 9h20 à 10h30 : Bilan et présentation des assemblées internationales par Andrée
- 10h30 – 11h00 : Pause-café
- 11h – 12h00 : Spectacle à la découverte du monde « Les abeilles »
- 12h : Déjeuner puis départ des familles
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