Archives - Bulletins 1 - 21

Bulletin 1-2

Janvier 1997 - Juillet 1997

Evènements de 1996 et actions menées.
Témoignage de Florence et Eric.

Bulletin 3

Compte-rendu et témoignage de la conférence internationale du SCdL à Stratford- Upon- Avon.

Bulletin 4

Jambville 21-22 mars 1998 .
Témoignages.
Compte-rendu des groupes de travail : groupe vie quotidienne
« La différence » témoignage de laurence Pesse.

Bulletin 5

Décembre 1998

« Le premier anniversaire de Thomas », poème d’un grand- père.
Une rencontre de familles en Suisse.
« Aidez votre enfant à communiquer en utilisant des agendas et carnets de notes », traduction d’un article de Reaching Out, journal de la CdLS Fondation.
« Pourquoi le comportement des enfants atteints du SCdL est-il différent ? », traduction d’un article de la CdLS Fondation.

Bulletin 6

Bulletin 7

Mars 1999

L’Annonce du Diagnostic- téléthon 1988- Pr Arnold Munnich.
Compte-rendu de la Réunion de l’association néerlandaise.

Bulletin 8

Juin 1999

Témoignages sur la réunion annuelle des 29 et 30 mai 1999.
Compte-rendu des groupes « 0 à 6 ans et 6 ans et + ».
Compte-rendu du groupe « La Puberté ».
Compte-rendu du groupe « grands- parents ».

Bulletin 9

Octobre 1999

Compte-rendu de la journée des professionnels à la conférence internationale à Dallas,
le 25 juin 1999 : le reflux gastro-oesophagien, les troubles du comportement, la recherche.
« Caractéristiques de l’enfant Cornelia de Lange. Répercussions dans le domaine de la parole et du langage » traduction de l’atelier de travail dirigé par le Dr Marjorie Goodban sur la parole et le langage à Dallas.
Témoignage d’une famille sur la formation Makaton.

Bulletin 10

Décembre 1999

La marche de la grande tentative par Malik Khelifi.
« Our children, our future, premier congrès international des associations concernées par le polyhandicap ».
Congrès National de Pédiatrie ambulatoire.
«Peut-on parler de l’enfant handicapé comme il y a 20 ans » ? - intervention du Dr Annie Nivelon
Qu’est ce que le réseau de solidarité ?
Les CAMSP, les SESSAD.

Bulletin 11

Avril 2000

Une fédération internationale des associations nationales du SCdL .
Création de l’alliance maladies rares- intervention de Danielle Snakkers.
Une prise en charge en Belgique : suivi par la psychopédagogue
Comportements visuels chez les enfants atteints du SCdL- traduction d’un article de la CdLS Fondation.
Rôle et objectifs des associations de patients, les nouveaux partenaires de la santé- extrait du bulletin du conseil national de l’ordre des médecins- octobre 1999.
L’Allocation d’éducation spéciale (AES) et son complément.

Bulletin 12

Jambville 2000.
Témoignages de parents- de bénévoles.
Compte-rendu du groupe « droits et vie quotidienne ».
Compte-rendu du groupe « communication et langage».
Intervention de monsieur Alain Kervarrec : « Comprendre ce que sont la communication et le langage pour mieux envisager ensemble l’éducation. thérapeutique spécialisée ».
Parole d’Association : intervention de Danielle Snakkers au 3e séminaire de Génétique et Accompagnement : Les troubles du langage de l’enfant à audition normale.
Colloque de l’ADAPEI des Pyrénées Atlantiques, résumé par Malik Khelifi.

Bulletin 13

L’apport du diplôme universitaire « Accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et leur famille » par Danielle Snakkers à l’université maladies rares : « écouter, informer, orienter ».
Journées nationales des équipes et des centres d’action médico-sociale précoce- compte-rendu par Nelly Maréchal.
Autisme et troubles apparentés, qu’est ce que le centre de ressources- professeur Dominique Sauvage.
Retard de langage ou dysphasie- Docteur Catherine Billard.
Les différentes fonctions de l’équipe pluridisciplinaire- Madame Gianna Tessier.
Liens autour de l’enfant polyhandicapé entre : pouponnière, CAMSP et hôpital.

Bulletin 14

Conférence européenne organisée par la CdLS Foundation UK and Ireland, à CHESTER.
Compte-rendu par Andrée Benz.
Soirée fondue à Genève.
L’orthopédie et le syndrome de Cornelia de Lange- traduction d’un article de la CdLS Fondation.
Témoignages de prises en charge pour des enfants porteurs du SCdL et présentant des troubles autistiques associés au syndrome.
Bilan du projet pédagogique de Laurène.
L’intégration scolaire collective des élèves déficients intellectuels.
Témoignage d’une classe intégrée.
Prévenir les caries- Service de stomatologie et chirurgie maxillo faciale pédiatriques de l’hôpital Saint Vincent de Paul.
Vie de l’association.
Notre parcours vers le langage Makaton- témoignage.

Bulletin 15

Octobre 2001

Jambville 2001 - témoignages des familles - des professionnels - des bénévoles - notre soirée dansante par Andrée Benz.
Atelier débat - dimanche matin.
Communiqué de l’UNAPEI.
Intervention de Danielle Snakkers au Réseau de Solidarité Handicap et maladies rares de l’UNAPEI : les besoins de prise en charge des personnes polyhandicapées.
L’Alliance maladies rares.
Demi-journée de stomatologie pédiatrique organisée par le professeur Danielle Ginisty.
Le centre de ressources de Tours.
Syndrome de Cornelia de Lange et autisme.
Compte-rendu par Andrée Benz de la conférence européenne sur les handicaps et maladies rares à Copenhague.

Bulletin 16

Janvier 2002

Compte-rendu par Andrée Benz de la 21e conférence internationale à Costa Mesa en Californie.
Que peuvent faire les parents ou les accompagnants pour préparer une consultation médicale avec une personne avec autisme - extrait «le bulletin scientifique de l’ARAPI».
Possibilités d’intégration scolaire de l’enfant et de l’adolescent handicapés au sein de l’éducation nationale – 2e séminaire de génétique et accompagnement.
Mon intégration à l’école maternelle- témoignage.
Handicap et intégration scolaire 10e anniversaire au CALME - compte -rendu par Nelly Maréchal.

Bulletin 17

Septembre 2002

Nouvelles de Québec, Guadeloupe, Mayotte.
5 témoignages de familles.
Congrès suisse de pédagogie spécialisée- compte-rendu par Andrée Benz.
28e colloque AIR : les handicaps rares : quel accompagnement spécifique.
Compte-rendu par Andrée Benz interventions Danielle Snakkers et Alain kervarrec : travail de liens avec l’AFSCDL.

Bulletin 18

Témoignages professionnels-bénévoles-familles- Jambville 2002.
A propos du spectacle musical.
Groupe d’échange frères et sœurs : réflexion de Florence sœur d’Isabelle.
Lettre aux frères et sœurs par Monique Faucher.
La dynamique naturelle de la parole ou libération de la parole par une libération du geste.
Un contact avec l’association en Pologne.
Témoignages familles.
La musicothérapie.
De futures professionnelles travaillent sur le SCdL.
Site Internet.
Présentation du clavier alternatif – UNAPEI

Bulletin 19

Des nouvelles du Québec, d’Algérie.
Une expérience à partager- témoignage.
Un établissement pour Blandine - témoignage.
Rencontre régionale dans le sud.
Témoignage de parents : Riwan et le makaton.
Au sujet de l’orientation scolaire.
Contact avec l’association polonaise.
Résultats du questionnaire- Asako Lerat.
Le B.A.Bar.
Maman d’enfants polyhandicapés.
« Ceux que l’on met au monde » - Lynda Lemay.

Bulletin 20

Jambville 2003 le spectacle musical.
Témoignages bénévoles.
La première fois à Jambville.
Semelles et Troubles de la marche : Madame Begue - Gambini posturologue.
Témoignage Riwan.
Le parcours de Samuel - témoignage.
Des nouvelles de Guadeloupe, du Québec.
Rencontre des familles de la région Nord.
Congrès européen maladies et handicaps rares - ouverture du congrès- Intervention de Monsieur Jean François Mattei.
Responsables régionaux.

Bulletin 21

Nos donateurs méritent la une.
Une conférence internationale en Italie en 2005.
Vie de l’association.
Prise en charge précoce – mesures éducatives (traduction de « Facing the challenges, a guide to Cornelia de Lange Syndrome».
Témoignages : Marine, Taylaure, Lalia.
Guérir ou soulager avec les médecines complémentaires : l’ostéopathie.
La marche des maladies rares.

AFSCDL