A propos de
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AFSCDL
L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions :
Face à ces questions et ces doutes qui restent souvent sans vraies réponses de la part des professionnels de la santé, la création d'une association pour ce syndrome est devenue une évidence.
L'A.F.S.C.D.L a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
- Sommes-nous les seuls ?
- Comment puis je m'informer ?
- Que deviendra mon enfant ?
- Quelles difficultés m'attendent?
- A quoi ai-je droit?
- Qui peut m'aider?
- etc.
Face à ces questions et ces doutes qui restent souvent sans vraies réponses de la part des professionnels de la santé, la création d'une association pour ce syndrome est devenue une évidence.
L'A.F.S.C.D.L a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
Nos objectifs
L'AFSCDL souhaite être un partenaire avec les familles touchées par ce syndrome.
Différents moyens (site Internet, messagerie, rencontres individuelles ou en groupe, assemblée générale, etc.) vont permettre :
- D'atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones,
- D'apporter une écoute, une aide et un un soutien,
- De sensibiliser l'entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange.
À PROPOS Du
Nos membres
- Les parents d'enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange
- Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge
a propos du
Le Bureau et le Conseil d'administration
Les membres du CA et du Bureau sont également représentant de l'AFSCDL dans un ou plusieurs secteurs géographiques.
À PROPOS Du
Comité scientifique
L'association est aussi en lien avec différent·e·s professionnel·le·s qui s'investissent dans la recherche du SCdL et composent notre comité scientifique:
- Dr Armand BOTTANI, Division de génétique médicale des Hôpitaux Universitaires - Genève
- Pr. Valérie CORMIER-DAIRE Unité de génétique médicale - Hôpital Necker-Enfants Malades - Paris
- Pr Didier Lacombe Génétique médicale, dysmorphologie Hôpital Pellegrin-Enfants - Bordeaux
- Pr Alain Verloes Unité de génétique clinique - Hôpital Robert Debré - Paris
- Dr Moise Assouline Médecin psychiatre – Paris
- Dr J.M Pedespan Médecin pédiatre – neurologue - Bordeaux
- Monsieur Alain Kervarrec Psychologue clinicien, spécialisé en neuropsychologie – Douarnenez 29100
- Dr Dominique Loubier Psychiatre – Saint Vallier 26240
- Dr Erwan WATRIN Biologiste – Rennes
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