Archives - Bulletins 22-33
Bulletin 22
- Témoignage d’un bénévole, de jeunes parents sur les journées des 19 et 20 juin 2004.
- Base génétique du SCdL, avancées récentes – Dr Cormier-Daire.
- Difficultés d’alimentation et SCdL – Dr Geneviève Baujat.
- Témoignage de Myrtille Macia – éducatrice spécialisée : impact psychologique de l’annonce du handicap.
- Intervention du Dr Dominique Loubier.
- Témoignages : Nora Line, Mathilde, Thomas, Sofiane, Cécilia.
Bulletin 23
- Témoignages d’Antoine, Simon et Clément.
- Pas à pas, les phases de l’acceptation.
- Connaître et préparer l’avenir de nos enfants en situation de handicap au regard du contexte législatif et réglementaire.
- Suite de la lettre écrite par Myrtille Macia le 4 octobre 2004.
- Un espace d’écoute et d’informations pour les familles à l’hôpital Necker Enfants Malades.
- Le partenariat Air France – Orphanet.
- Le plan national maladies rares 2005-2008.
- La marche des maladies rares – 4 décembre 2004.
Bulletin 24
- Intervention de Catherine Brusset : l’intégration scolaire en France.
- Expérience d’intégration scolaire : Marie, Riwan, Hélène.
- Les nouveautés de la loi 2005.
- L’intégration scolaire revêt trois formes.
- Témoignages : Nicolas, Quentin, Sofiane, Thomas.
- La dysmorphologie ou l’étude des anomalies du développement embryonnaire.
- Un centre de référence pour les maladies rares.
Bulletin 25
- Réunion des responsables d’associations de la fédération internationale du SCdL à Grosseto 2005.
- Témoignages : Ibtissem Amiour, maman d’Anaïs, Véronique Landry, maman de Ninon, Mme Moser, mamie de Ninon.
- Et s’il n’y avait plus de donateurs ?
- Conscient de son handicap ? journal de l’UNAPEI.
- Réunion suisse des familles SCdL.
- L’intégration d’Anne-Marie en UPI .
- Une forme d’intégration ? Déborah.
Bulletin 26
- Témoignages
- Maryline maman d’Elsa
- Mme Catta maman d’Alicia
- M.L Legolvan, maman de Yann
- Colette ( amie d’Hélène)
- 1ère manifestation du club de moto de Liffré (35) pour aider la recherche génétique du SCDL
- A propos de Grosseto
- Sandrine et Christophe Boillon
- Compte rendu rédigé par Danielle Snakkers avec la collaboration du Dr Armand Bottani
- L’appareil digestif et la constipation
- Article diffusé par le Réseau Lucioles sur le site : hhtp://wwww.reseau-lucioles.org
- Informations
- Espace familles hôpital Necker enfants malades
- Réseau synapse, région nord-pas de calais
- Plan national maladies rares : bilan à un an et perspectives
- Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
- Bonne nouvelle pour nos donateurs : une réduction d’impôt pour vos dons
- Membres du bureau et membres du conseil d’administration
Bulletin 27
- Rapport moral présenté par Danielle Snakkers à l'AG du 17 juin 2006
- Rapport du trésorier
- Bienvenue aux familles
- Témoignages
- Quand Léo rencontre Théo
- Des nouvelles de la Guadeloupe et de la Réunion
- Margaux
- Lettre de Thomas, le jour de ses dix ans
- Confiance
- Je sais que vous souffrez
- Un autre regard sur le handicap - Borborygmes
- Informations
- 8e conférence de l'association ISAAC FRANCOPHONE LES 16,17,18 février 2006 à Dijon
- Utilisation du «MAKATON» dans la prise en charge de jeunes enfants dans C.A.M.S.P.
- SCdL : un gène lié à l'X mis en cause
- Conférence internationale SCdL 2007 au Canada
- Les membres du bureau de l'association - les membres du conseil d'administration
Bulletin 28
- Le mot de la Présidente
- Bienvenue aux familles
- JAMBVILLE 2006
- Témoignage de la maman de Ninon
- Notre rencontre avec l’association d’Arnaud et Christine
- Suite aux ateliers dirigés par Malik Khelifi, naturopathe
- Le grignotage : danger pour la santé (physique et mentale)
- Suite aux interventions du Dr Guntram Borck
- Un 2ème gène identifié – Professeur Valérie Cormier-Daire
- L'intégration scolaire
- Ninon
- Rentrée scolaire de Théo
- Conférence internationale au Canada 2007
- Extrait du Conseil d’Administration du 21.10.06
- Présentation de la 4e Conférence (traduite par Andrée Benz)
- Informations
- Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux
Bulletin 29
- Bienvenue aux familles
- L’Alliance Maladie Rares - La régionalisation
- Compte-rendu de la journée du 2e Forum du 16 novembre 2006
- Témoignages
- Line Demers, maman de Kevin
- Joëlle Catta, maman d’Alicia
- Christophe Boillon, papa de Théo
- Maéva et Marlène
- Klervia Brulin
- Véronique Landry, maman de Ninon
- L’histoire de Morgan
- Orpha : news du 28 février 2007
- Mutation des gènes du complex cohésine
- FRAS-CISS : Fédération Régionale Associative de Santé - Collectif Interassociatif Sur la Santé – TELETHON 2006 à Perpignan
Bulletin 30
- Le mot de la Présidente
- Bienvenue aux familles
- Remerciements aux motards
- Le mot du Trésorier
- Conférence internationale au Canada
- Intervention du Dr Dominique Loubier
- Les troubles du comportement dans SCdL à partir de deux observations
- Témoignages
- La famille Landry, et leur participation à la conférence internationale au Canada, par Véronique Landry
- Rencontre régionale du 1er juillet 2007 – Besançon
- La méthode Padovan présentée par Catherine Brusset
- Des nouvelles de la famille Raimbault
- Rencontre d’Elsa et Théo par Christophe Boillon, papa de Théo
- Rencontre avec Théo par Marilyne Caddoux
- Petit week-end avec la famille Boillon par Stéphane Caddoux
- Thomas et sa soeur
- Compte-rendu de la réunion des leadres par Andrée Benz
- Introduction et résumé de la journée de conférence du jeudi26 juillet, par Andrée Benz
- Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux
Bulletin 31
- Le mot de la Présidente
- Organisation de l'AG et des journées annuelles en Bourgogne Franche Comté
- Bienvenue aux familles
- Association NINON LANDRY, Cornelia de Lange
- Rencontre avec le SCdL en Thaïlande
- Témoignages
- Des nouvelles de Yann
- Des nouvelles de Lalia
- Des nouvelles de Marine
- Chanson écrite et chantée par Audrey le jour de la balade à motos du 9 septembre 2007 organisée par les Morganous
(une association créée par la famille Leforestier, parents de Morgan) - Conférence mondiale SCdL – 2007
- NIAGARA FALLS – CANADA – Suite
- Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux
Bulletin 32
- Le mot de la Présidente
- Bienvenue aux familles
- Assemblée générale du 7 juin 2008 à Levier
- Examen du rapport moral présenté par Danielle Snakkers, Présidente
- Participation
- Résumé des travaux effectués par les équipes du Dr Laurence Colleaux et du Pr Valérie Cormier-Daire
- Troubles du langage, intervention du Dr Amsallem
- Témoignages
- Lizenn
- Les parents de Yann
- Le Docteur Dominique Loubier
- Josiane, bénévole
- Bénédicte et Véronique, bénévoles
- Karine, tata de Théo, bénévole
- Des nouvelles de Quentin, de l’Ile de la réunion
- Les grands-parents de Gwendoline
- Nathalie et Christophe, préparation des conférences
- Conférence mondiale SCdL – 2007
- NIAGARA FALLS – CANADA – suite et fin
- Jeunes adultes et qualité de la vie
- Complications médicales et comment définir le degré de sévérité dans le SCdL
- Développer la Parole et le Langage de la personne SCdL par Marjorie Goodban
- Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux
Bulletin 33
- Le mot de la Présidente
- Bienvenue aux familles
- Encouragement au dévouement
- Questions/réponses
- Histoire de l'âne
- Témoignages
- Alicia
- Anaïs
- Léo
- Marie
- Une somme de petites choses
Article paru dans le Journal de l’UNAPEI « VIVRE ENSEMBLE » de janvier 2009 - Histoire de l'âne
- Une journée avec le Père Noël en Suisse
- Dr Dominique Loubier
- Informations
- Extrait de «Appréhension et prise en charge de la douleur chez l'enfant et l'adulte polyhandicapés»
- Grille DESS (Douleur Enfant San Salvadour)
- SCdL : données épidémiologiques en Europe
- Le Syndrome oublié
- Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux