L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions : <\p>
L'Association Française du Syndrome de Cornelia De Lange a été créée en septembre 1996 par quatre familles. Dès sa création, elle a pris contact avec la CDLS FOUNDATION, créée en 1981 aux Etats-Unis. Un Conseil Médical a été constitué et une documentation élaborée suite aux interventions qui ont été faites lors des réunions annuelles.<\p>