Association française du Syndrome de Cornelia de Lange

Nos actualités

  • Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones.
  • Leur apporter écoute, aide et soutien,
  • Sensibiliser l'entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange.
  • Les parents d'enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
  • Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
  • Permanence téléphonique (répondeur, télécopie).
  • Brochures d'information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
  • Tous les 2 ans, sur deux journées, en alternance avec la conférence internationale : Assemblée Générale suivie d'intervention de professionnels, ateliers de réflexion encadrés par des professionnels, ateliers grands-parents, frères et soeurs, spectacle musical pour les enfants, présence de bénévoles pour la prise en charge des enfants et personnes porteuses du SCDL, soirée animée pour tous.
  • Quelques rencontres amicales en régions
  • Trois bulletins de liaison ou lettre d'information par an
  • L'A.F.S.C.D.L a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
  • 110 familles adhérentes et bien entendu des amis et donateurs