Association française du Syndrome de Cornelia de Lange

L'AFSCDL met à la disposition des visiteurs de ce site un certain nombre de documents susceptibles d'apporter des réponses aux questions les plus fréquentes. Néanmoins, il n'y a pas de règle absolue et les avis des professionnels de santé prévalent.

D'autres documents peuvent être mis à disposition sur demande.

Maman, mon syndrome et moi
Maman, mon syndrome et moi

"Je vis seule avec ma fille depuis sa naissance et ce livre retrace une partie de notre histoire avec nos combats, gagnés ou perdus. Notre Vie n'a pas été simple tous les jours MAIS je voudrais communiquer des messages d'Espoir, la Vie est un immense théâtre où l'on joue chaque jour un rôle, intéressant ou pas. La Vie est merveilleuse, même dans les moments les plus douloureux, il faut aller jusqu'au bout, jusqu'à la victoire totale."

Jeanne CATTA.


Ma boîte à outils
Ma boîte à outils

  • Ce livre parle d’un enfant, d’une mère, de leur relation, leur vie de famille.
  • Ce livre aborde les sujets du quotidien, de ma construction en tant que mère.
  • Ce livre raconte notre spécificité, nos individualités.
  • Ce livre est le cheminement de presque dix ans sur la route du handicap.

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L'annonce du diagnostic
L'annonce du diagnostic

  • Témoignages de parents d'enfants porteurs du syndrome de Cornelia de Lange
  • Travail de diplôme universitaire réalisé par Danielle LUCAS-SNAKKERS

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Faire face aux défis
Extraits de la traduction de la version 2007 de « Facing the challenges »

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