Association française du syndrome de Cornelia de Lange
  • Nos objectifs
    Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones. Leur apporter écoute, aide et soutien. Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange. Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.
  • Personnes accueillies
    Les parents d’enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange. Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
  • Ressources à disposition des adhérents
    Permanence téléphonique (répondeur, télécopie). Brochures d’information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
  • Journées de rencontre
    Tous les 2 ans, sur deux journées, en alternance avec la conférence internationale : Assemblée Générale suivie d’interventions de professionnels, ateliers de réflexion encadrés par des professionnels, ateliers grands-parents, frères et sœurs spectacle musical pour les enfants, présence de bénévoles pour la prise en charge des enfants et personnes porteuses du SCDL, soirée animée pour tous. Quelques rencontres amicales en régions.
  • Revue
    Trois bulletins de liaison ou lettre d'information par an
  • Création
    L'A.F.S:C.D:L. a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
  • Adhérents
    90 familles adhérentes, amis et donateurs.
  • Représentations
    Membre du réseau de Solidarité Handicaps et maladies rares de l'UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amies de Personnes Handicapées Mentales) Membre de l’Alliance Maladies Rares Membre d'EURORDIS Membre de la Fédération Internationale du SCDL
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