Association française du syndrome de Cornelia de Lange ﷯A.F.S.C.D.L L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions : Sommes-nous les seuls? Comment puis je m'informer? Que deviendra mon enfant? L'Association Française du Syndrome de Cornelia De Lange a été créée en septembre 1996 par quatre familles. Dès sa création, elle a pris contact avec la CDLS FOUNDATION, créée en 1981 aux Etats-Unis. Un Conseil Médical a été constitué et une documentation élaborée suite aux interventions qui ont été faites lors des réunions annuelles.
﷯Adhésion / don Adhérer à l'AFSCDL est une opportunité de mieux connaitre l'association et la possibilité d'exprimer ses propres souhaits sur ses orientations. C'est surtout un soutien aux patients et à leurs familles mais également aux actions de l'association et celles de ses bénévoles . Ceux qui le souhaitent peuvent s'investir dans la vie de l'association et voter à l'assemblée générale. En outre, la générosité des donateurs participe largement au fonctionnement de l'association, au soutien à la recherche, à l'organisation des assemblées générales et celles des conférences internationales... Vous pouvez valider votre adhésion à l'AFSCDL ou effectuer un don en téléchargeant la fiche suivante et en l'adressant par courrier au siège social de l'association: fiche d’adhésion
© lefabformation.ch 2016